|
Na een matige start wordt Faith naar de couveuse-afdeling gebracht waar ze CPAP ter ondersteuning van de ademhaling krijgt.We mogen haar gelukkig dezelfde avond zien en oh,wat een poppetje.Gelukkig schrikken we niet al te erg van de alarmpjes en toestanden omdat broer Colin ook te vroeg geboren werd (met 28w5).Natuurlijk hadden we ons deze zwangerschap anders voorgesteld maar het is niet anders...
De volgende dag blijkt Faith echter een grotere vraag naar zuurstof te hebben (ze heeft IRDS) en na overleg wordt besloten om haar naar het AZM over te plaatsen.Ze gaat onder narcose geïntubeerd in de reiscouveuse naar AZ Maastricht waar ze 2 keer Surfactant krijgt.Dezelfde avond kan ze van de beademing af en heeft ze nog 1 dag CPAP nodig.Het is een pittige tante en ze doet het verder prima.
Op de derde dag wordt er een schedelecho gemaakt en de dag erop krijgen we hier de uitslag van.Die is anders dan iedereen,ook de artsen en de verpleging hadden het niet verwacht:Faith heeft voor de geboorte een dubbelzijdige hersenbloeding gehad (graad III).Wat dit voor de toekomst zal betekenen weet niemand,dat is afwachten.
Een gevolg van de hersenbloeding is dat het afvoerkanaaltje van het hersenvocht in de hersenkamertjes verstopt is door stolsels.Hierdoor ontstaat er een teveel aan hersenvocht (hydrocephalus).Dat is bij Faith ook het geval en op 18 juni wordt er besloten om een Omaya-drain te plaatsen.Een draintje gaat vanuit de hersenkamertjes naar een reservoirtje dat onder de huid van de schedel is geplaatst en elke dag wordt er 2 maal hersenvocht weggehaald.
Later is dit teruggebracht naar 1 maal per dag en op 16 juli is men helemaal gestopt met puncteren in de hoop dat de ventrikels niet groter worden.Vooralsnog ziet het er gunstig uit,een teken dat de afvoer herstelt is,en is een permanente drain van de baan.
Na een week punctievrij te zijn blijken de ventrikels minimaal vergroot te zijn en krijgen we goed nieuws:ze mag mee naar huis.Aanvankelijk op de 23e maar de inenting gooide even roet in eten (ze moet 24 uur aan de monitor) maar op 24 juli is het dan zover:Faith mag echt mee naar huis!Eindelijk,na bijna 8 weken is onze bende compleet en kunnen we echt samen van elkaar gaan genieten.
De bloeding heeft aan beide zijden hersenweefsel doen afbreken en wat dit in zal houden voor haar ontwikkeling is niet te voorspellen.Ze kan later een kleine achterstand hebben maar het kan ook grotere gevolgen hebben (iets waar men ons wel voor heeft gewaarschuwd).Hoe dan ook,dat zien we wel..tijd brengt raad.
De periode na haar thuiskomst gaan met wisselende emoties te paar.Van genieten tot verdriet...
Om de paar weken wordt er een schedelecho gemaakt omdat het erg belangrijk is om te zien dat het vocht weg kan blijven stromen.Het is elke keer weer spannend en al helemaal als de echo wantrouwen oproept en er een spoedecho volgt...
Het is in feite nu een kwestie van afwachten wanneer een vaste drain geplaatst zal worden.
Op 1 november ondergaat Faith een 3 VC-ingreep waarbij een gaatje gemaakt wordt in haar 3e ventrikel zodat het vocht weg kan.Vooralsnog dus geen drain.De controle die een week na haar ontslag gedaan wordt ziet er goed uit,er is zelfs sprake van een kleine slinking van één van de ventrikels.Men kan er van uitgaan dat de ingreep gelukt is maar we zullen haar in de gaten moeten houden want het kan altijd weer "mis" gaan.We gaan.We proberen daar maar niet te vaak aan te denken en van elke dag te genieten en "We keep the Faith"!
Ondanks dat we "The Faith" steeds gehouden hebben bleek bij de controle van 4 feb. dat het toch niet goed ging.De schedel bleek te hard te zijn gegroeid en er moet weer opnieuw ingegrepen worden.Na enkele onderzoeken is er op 28 februari voor de 2e keer een 3vc uitgevoerd in de hoop dat deze ingreep wel succesvol zal zijn.De eerste controle was erg twijfelachtig maar de volgende 2 zagen er goed uit waardoor de controles elkaar minder vlug hoeven op te volgen.
Inmiddels wordt Faith bijna 3 jaar en is de mate van beperking steeds zichtbaarder.Ze heeft een cerebrale parese (spastische diplegie)wat zich met name uit in te hoge spierspanning in haar beentjes.Inmiddels gaat ze 3 dagdelen per week naar een peutergroep in het revalidatie-centrum en in het begin was het voor ons allemaal wennen maar inmiddels heeft ze haar draai er gevonden en gaat er met veel plezier heen.
Via het dagboek (journal) op deze webpagina kan je regelmatig de laatste ontwikkelingen lezen.Kom dus gerust even langs en het zou leuk zijn als er een boodschap achterblijft in het gastenboek...
Tevens wil ik via deze weg al het medisch personeelvan het AZM dat bij de zorg van Faith betrokken is geweest,zowel op de NICU als in haar verdere periode,bedanken voor hun goede zorgen.We zijn erg blij dat de zorg die haar tot op heden geboden is van hoge kwaliteit is!
Ik wil wel een ieder die medische ervaring heeft en meer verstand heeft van neurologische zaken erop wijzen dat ik mogelijk niet altijd de dingen vanuit medisch correct oogpunt beschrijf.Dit dagboek is puur mijn persoonlijke beleving omtrend ons dochtertje.Mochten er in haar dagboek dingen staan die mogelijk verkeerd opgevat worden omtrend de zorg,dan mijn excuus want zo is het absoluut niet bedoeld!
Hoewel deze website voor idereen toegankelijk is is het NIET toegestaan informatie op eender welke wijze en voor eender welk doel te verspreiden.
Mocht iemand dit toch willen dan zou ik het op prijs stellen dat het van te voren even wordt gevraagd.
|
